Le 20 juin 2025 au Ravenstein, Kiki et Luc Meeùs organisent un concours de golf pour récolter des fonds qui soutiendront la recherche contre la myopathie de Duchenne (1), maladie génétique incurable à ce jour.

Nous soutenons des projets de recherche auprès de la KUL, de l’HUDERF et de la VUB.

Voici le programme de la journée du vendredi 20 juin 2025 :

• A partir de 9:00 et jusque 14:00, compétition de golf par paire en 4BBB - shamble (2)
• Le droit de jeu :
  • Sur l’Arboretum (handicap max 20,4 pour les hommes, 24,4 pour les femmes) 150 € pp pour les non-membres, 125 € pour les membres
  • Sur Le Parc 75 € pp pour les non-membres, 60 € pour les membres 
• Vous aurez la possibilité d’acheter des mulligans au départ (3)
• La remise des prix aura lieu à 19:30 - 2 catégories sur l’Arboretum, 1 catégorie sur le Parc, nearest mixte sur le 3, longest homme et femme avec plein de chouettes prix.
• Buffet/BBQ à 20:00, préparé avec amour par l’équipe du restaurant sous la houlette de Willy, 50 € pp, boissons non comprises. Les repas et seront facturés directement par le restaurant, sans marge pour l’oeuvre.
• Les généreux amateurs de bon vin auront la possibilité de contribuer à l’oeuvre en achetant de belles bouteilles à prix raisonnable pour le diner (4)

Pour vous inscrire : cliquez ICI

(1) La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie génétique incurable à ce jour. Elle entraine la perte progressive des tous les muscles.

D’abord les membres inférieurs amenant l’enfant en fauteuil roulant vers 10 ans puis les membres supérieurs, les muscles respiratoires et le coeur.

L’espérance de vie médiane se situe entre 27 et 31 ans. Pour en savoir plus :

https://www.afm-telethon.fr/fr/fiches-maladies/dystrophie-musculaire-de-duchenne

Pour en savoir plus sur notre petite ASBL de volontaires : https://www.duchenneparentproject.be/accueil

(2) Shamble : chaque équipe est constituée de deux joueurs qui jouent chacun leur balle. Après la mise en jeu de chacun, le 2e coup est joué du meilleur départ par les deux joueurs de l’équipe. Ensuite chacun joue sa balle normalement et on note le meilleur score stableford net

(3) Chaque joueur peut acheter un maximum de 5 “floating mulligans” au prix de 10 € par mulligan. Une “floating mulligan” peut être jouée sur tous les coups et pas seulement au départ. Elle doit être déclarée au marqueur (un joueur de l’équipe adverse) et devient d’office la balle en jeu, même si elle est moins bonne. Rien n’interdit de jouer plusieurs mulligans d’affilée.

(4) Les personnes inscrites au diner pourront réserver de belles bouteilles dont la liste sera communiquée ultérieurement. En fonction des disponibilités, un achat sur place sera aussi possible. Les vins habituels de la carte du restaurant seront facturées par le restaurant.

https://www.eurordis.org/rare-disease-day-2025/

On 28 February 2025, the world will mark Rare Disease Day for the 18th time. Coordinated by EURORDIS-Rare Diseases Europe and co-organised by over 70 national partners, the campaign is celebrated in more than 100 countries. It brings together the patient community, policymakers, researchers, academia, industry, and allies to ensure that rare diseases remain a global priority. Beyond raising awareness, it is a movement that calls for better diagnosis, more research, improved treatments, and stronger policies.

Rare Diseases Are More Than You Can Imagine

Rare diseases may seem distant – something you hear about in the news – but they are closer than you think. More than 300 million people worldwide, or 1 in 17, live with a rare disease. That means someone you know—a neighbour, colleague, close friend, or family member – is impacted. It could be a child needing specialised care, a co-worker managing their condition quietly, or a relative living undiagnosed for years. While each rare disease is uncommon, together they impact millions, making them far more prevalent than their name suggests.

Despite advances in medicine, the path to diagnosis still takes on average four to five years. Many spend that time being misunderstood, misdiagnosed, or without access to the right specialists. When the diagnosis finally comes, it often brings more questions than answers.

For most rare diseases, there is no cure. Many rely on symptom management, medical interventions, or specialist care to improve quality of life. Research is ongoing, but progress can be slow. Because each condition affects a small number of people, access to treatment often depends on where you live, what resources are available, and whether enough attention is being paid to the condition.

This year’s Rare Disease Day campaign, More Than You Can Imagine, highlights how these conditions shape lives in ways many don’t see. Four families, from different corners of the world, are sharing their stories to bring these realities to light.