Photo à méditer en écoutant ce classique de Creedence Clearwater Revival Continue reading →

Qu’est-ce que le BNMDR ? Le Belgian Neuromuscular Diseases Registry (BNMDR) est un registre national créé en 2008 sous l’égide de Sciensano, en collaboration avec les 7 Centres de Référence pour les Maladies Neuromusculaires CRNM en Belgique. Financé par l’INAMI, il recense les patients atteints de maladies neuromusculairesNMD – un groupe de plus de 60 pathologies rares parmi lesquelles figurent, la dystrophie musculaire de duchenne (DMD) Objectifs principaux du BNMDR Le registre remplit quatre missions clés pour améliorer la prise en charge des maladies neuromusculaires en Belgique : Continue reading →

Famille Meeùs - François-Xavier fonde l’école et la paroisse à Schoten Continue reading →

La vie un long fleuve tranquille … Quel intérêt ? Continue reading →

manifesto-english-wdad.pdf Continue reading →

Qu’est-ce qui rime avec “belge” ? Pour faire rimer deux mots, la règle est simple: il faut la même voyelle finale accentuée, suivie des mêmes consonnes, s’il y en a: c’est une rime dite pauvre. On peut aussi faire plus compliqué, et prendre en compte la ou les consonne(s) qui précède(nt) la voyelle: la rime sera alors suffisante ou riche. Pour faire rimer un mot avec “belge”, on a donc besoin, au moins, de la voyelle accentuée belge (le e final étant muet) et des consonnes qui suivent. Continue reading →

The World Duchenne Awareness Day 2025 theme is “Family: the heart of care”. World Duchenne Awareness Day (WDAD) is an annual event held on September 7. See details wdad2025-family-the-heart-of-care.pdf Continue reading →

Para quem quer se soltar Invento o cais Invento mais que a solidão me dá Invento lua nova a clarear Invento o amor E sei a dor de me lançar Eu queria ser feliz Invento o mar Invento em mim o sonhador Para quem quer me seguir Eu quero mais Tenho o caminho do que sempre quis E um saveiro pronto pra partir Invento o cais E sei a vez de me lançar Continue reading →

In English : song thrush Un chant incroyable qui te mettra de bonne humeur ! grive-musicienne.wav Pour la garder dans ton jardin, place un nichoir ouvert du genre : Continue reading →

Il y a des peurs que tout le monde connaît comme l’arachnophobie, mais il y en a d’autres très étonnantes. On peut dire d’une personne qui a constamment peur de perdre son téléphone qu’elle est «nomophobe» («no mobile-phone phobia»), ou de quelqu’un qui a peur des nains de jardin, qu’il est «nanopabulophobe». Le plus fort ? Pour ceux qui ont peur des mots trop longs, on dira qu’ils sont «hippopotomonstrosesquippedaliophobes», Continue reading →

Innishbofin Island, County Galway, Ireland

Kiki, Emilie et moi tenons à vous remercier de tout coeur pour la générosité dont avez fait preuve lors de notre Golf for Duchenne du 20 juin 2025 Une formidable collecte au delà de nos espérances qui nous offre beaucoup de possibilités : soutenir un PHD qui fait une étude sur les difficultés d’apprentissage, le développement d’un bras articulé robotisé, ou l’organisation de nos journées avec les familles récemment diagnostiquées qui ont un besoin impérieux de soutien moral pour se relancer. Continue reading →

https://www.eurordis.org/rare-disease-day-2025/ On 28 February 2025, the world will mark Rare Disease Day for the 18th time. Coordinated by EURORDIS-Rare Diseases Europe and co-organised by over 70 national partners, the campaign is celebrated in more than 100 countries. It brings together the patient community, policymakers, researchers, academia, industry, and allies to ensure that rare diseases remain a global priority. Beyond raising awareness, it is a movement that calls for better diagnosis, more research, improved treatments, and stronger policies. Continue reading →